Vivere con la demenza: il peso invisibile delle famiglie italiane 

Quando una persona riceve una diagnosi di demenza, non cambia solo la sua vita. Cambia quella di chi le sta accanto. Un figlio, un coniuge, un fratello che spesso, da un giorno all’altro, diventano il punto di riferimento assoluto per la cura e il benessere del proprio familiare.

A raccontarlo con dati concreti è l’Indagine nazionale sugli aspetti socio-economici delle famiglie di persone con demenza, promossa dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Alzheimer Uniti Italia. Realizzata su un campione di oltre 2.300 caregiver in tutta Italia, l’indagine offre uno sguardo approfondito su chi sono queste persone, come vivono e quali difficoltà incontrano ogni giorno.

Il profilo del caregiver tipo è chiaro: donna, spesso figlia della persona con demenza, intorno ai 58 anni, che dedica in media 10 ore al giorno all’assistenza, spesso senza aver ricevuto alcuna formazione specifica e con poco supporto da parte dei servizi territoriali. Non per scelta, ma perché il sistema, in molte aree del paese, non è ancora attrezzato per accompagnarla.

Il costo mensile medio della malattia si avvicina a 1.200 euro, una cifra che pesa in modo diverso a seconda di dove si vive. Al Sud le famiglie spendono meno, ma non perché i servizi funzionino meglio: in molti casi semplicemente suppliscono con le proprie forze, in assenza di alternative. Il divario tra Nord e Sud, in termini di strutture disponibili, accesso alla diagnosi e qualità percepita dei servizi, è uno degli elementi più evidenti dell’indagine e più urgenti da affrontare.

Tra i dati che invitano a una riflessione più ampia, c’è il tempo che passa tra i primi sintomi e la diagnosi: in media un anno, con punte di due anni per la diagnosi di Alzheimer. Un’attesa clinicamente rilevante e che lascia le famiglie sole, senza strumenti e senza orientamento, in una fase già di per sé molto difficile.

L’indagine è disponibile integralmente al link qui sotto. È uno strumento utile non solo per chi lavora nell’ambito delle politiche sanitarie, ma per chiunque voglia capire meglio cosa significa, oggi in Italia, prendersi cura di una persona con demenza.

📄 Leggi il rapporto completo https://www.demenze.it/documenti/schede/risultati_indagine_caregiver1.pdf